Polska: odmowa refundacji badań przesiewowych noworodków
- Dodał: Ela Albadri
- Data publikacji: 05.01.2021, 10:34
Rada Przejrzystości działająca przy Prezesie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydała 4.01.2021 negatywną opinię w zakresie wprowadzenia refundacji screeningu noworodków w kierunku SMA (Rdzeniowego Zaniku Mięśni). Z analizy Rady jest to nieopłacalne dla systemu ochrony zdrowia.
Wydanie niekorzystnej opinii nie tylko powoduje problemy po stronie diagnostyki SMA w Polsce, ale też utrudnia późniejsze leczenie chorych na tę jednostkę. Wczesne wykrycie Rdzeniowego Zaniku Mięśni u noworodków wspomaga na całym świecie rehabilitację i leczenie pacjentów, w tym stwarza jakąkolwiek możliwość, że będą chodzić. Odmowa refundacji powoduje niemal skazanie około 50 dzieci rodzących się w Polsce z SMA (w skali roku), że staną się niepełnosprawne.
Rdzeniowy Zanik Mięśni to jedna z najcięższych, rzadkich chorób, jakie występują na całym świecie. Identyfikowanie jej i podjęcie leczenia pociąga za sobą wysokie koszty, które polskie rodziny do tej pory realizują głównie poza granicami kraju. Bariery finansowe stanowią obok czynnika geograficznego dodatkową przeszkodę w tej kwestii. Aktywna w Polsce Fundacja SMA natychmiast zadeklarowała gotowość do pilnej interwencji w Ministerstwie Zdrowia. Nieścisłości z dokumentacją dotyczącą refundacji są uznawane za najmniej istotny element opiniotwórczy Rady. Dzięki obecności badań przesiewowych, szybka reakcja medyczna pozwala na prawie normalny rozwój dzieci dotkniętych tą chorobą.